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Introducción
Imaginad que un día decidís salir de excursión con vuestra familia o amigos. Tras horas de caminata entre bosques y valles, alcanzáis la cima desde la cual ver varios pueblos, aves y una enorme extensión de tierra y agua. Os da paz y os hace sentir bien. La libertad que da el observar un paisaje sin barreras, sin límites, con una libertad exultante, contrasta con el mundo en el cual convive una persona con sordoceguera.
El espacio abierto como muestra de libertad en la persona
Decía una persona con sordoceguera, que su libertad se extendía no más allá de las puntas de sus dedos. Ese es por tanto el límite de su propio paisaje.
¿Qué es la sordoceguera?
La sordoceguera es una diversidad funcional, producto de la deficiencia conjunta de dos sentidos (visual y auditivo), que actúan con distinto nivel de gravedad. En la gran mayoría de definiciones, veréis que se habla de discapacidad. Yo prefiero utilizar el término de diversidad funcional al ser un concepto más adaptado a la situación y menos adscrito a la persona. Por ejemplo, es perfectamente posible la comunicación con una persona sordociega si conocemos el lenguaje táctil utilizado para ello. Por tanto, no procedería en este caso hablar de discapacidad cuando la transmisión del mensaje se realizara también, únicamente cambiando el canal de comunicación.
En España existen alrededor de 7000 personas sordociegas,si bien homogeneizar este colectivo resulta complicado e improcedente, debido a su heterogeneidad. Por ejemplo, podríamos establecer una primera división del grupo según el origen:
Sordoceguera congénita:
Son aquellas personas sordociegas de nacimiento o que han adquirido la sordoceguera en una temprana edad.
Sordoceguera adquirida:
A su vez, dentro de este grupo podemos hablar de:
-
- Sordociegos con un déficit auditivo desde el nacimiento y una pérdida de visión producida durante el ciclo vital.
- Personas sordociegas con déficit visual congénito y una pérdida de audición adquirida en el trascurso de la vida.
- Personas que nacieron sin deficiencias visuales ni auditivas, que padecen una pérdida de audición y visión a lo largo de su existencia.
Por otra parte, hay otros factores no menos importantes a la hora de hablar de la alta heterogeneidad existente en el colectivo tales como:
- Existencia de deficiencias añadidas: Por ejemplo, complicaciones producidas durante el embarazo.
- Motivación / privación ambiental: Podríamos hallar un ejemplo paradigmático de este punto en el caso de Gennet; una joven orihunda de Etiopía que padeció una fuerte privación ambiental agravada por su sordoceguera hasta que fue adoptada. Con la estimulación adecuada y la inestimable ayuda de su madre adoptiva y todo un equipo de profesionales, consiguió ser la primera persona sordociega licenciada universitaria en España.
- Cuándo se inicia la intervención respecto al inicio de la sordoceguera: Una buena intervención temprana siempre va a conllevar resultados más positivos y que la persona se involucre más.
- Capacidades cognitivas de la persona y genéticamente determinadas.
Niveles de funcionamiento
La gran variabilidad existente entre las personas con sordoceguera, conduce a hablar, según la ASOCIDE (Asociación de Sordociegos de España) de tres niveles de funcionamiento: Bajo, medio y alto, cuyo aspecto delimitador clave gravita en el concepto de Motivación cognitiva de Fravel (1977) , que es:
El impulso o deseo infantil para interactuar y aprender sobre el entorno por la simple búsqueda de conocimiento, incluso cuando la necesidad práctica de hacerlo no exista y no haya refuerzo social o material para controlar esa conducta.
Nivel de funcionamiento bajo:
- No se ha alcanzado la motivación cognitiva.
- El objetivo fundamental pasa por cubrir unas necesidades comunicativas y de habilidades básicas.
Nivel de funcionamiento medio:
- Niños y adultos que han alcanzado la motivación cognitiva.
- Interés por el mundo que les envuelve y por la generación de estrategias que les permitan resolver problemas
- Deseo de llevar una vida semi-independiente, desarrollar un sistema de comunicación para relacionarse con los demás y realizar una actividad laboral tutelada.
Nivel de funcionamiento alto:
- El único límite cognitivo es el impuesto por la propia sordoceguera.
- La forma de perfilar estrategias para resolver los problemas dejan entrever la posibilidad de llevar a cabo una vida normalizada, así como la adquisición de un nivel óptimo de estudios contando con las ayudas necesarias.
Consejos de la Fundación ONCE sobre cómo actuar ante una persona con sordoceguera
Las personas sordociegas suelen acompañarse en la calle por un bastón con franjas rojas y blancas que identifica su situación. Es muy importante que si observamos que no necesitan ayuda por nuestra parte, no intervengamos. Para ellas, el ejercicio de desplazarse requiere una gran capacidad de concentración que podríamos alterar sin desearlo.
Para facilitar la ayuda a la persona sordociega, la Fundación ONCE ha elaborado un listado de buenas prácticas, el cual os resumo a continuación:
- Revelar nuestra presencia tocándole el hombro o la mano. Es posible que la persona conserve algún resto visual o auditivo, que pueda servirnos de ayuda para mejorar la interacción.
- Identificarnos y deletrear nuestro nombre, bien mediante lenguaje oral si la persona conserva algún resto de audición o bien a través de lenguaje dactilológico si lo conocemos. Es posible también que esté acompañada de un guía o mediador, por lo que podrá ayudarnos a establecer la comunicación.
- Si lleva un audífono, trataremos de vocalizar lo mejor posible, siendo claros en las palabras y huyendo, en la medida de lo posible, de ruidos ambientales que puedan dificultar la conversación.
- Si la persona conserva algún resto visual, trataremos de colocarnos frente a ella por si tiene la capacidad de leer los labios, interpretar el lenguaje de signos o apreciar lo que escribamos en un papel. Se recomienda que la zona esté bien iluminada.
- Siempre nos despediremos de ellos, incluso cuando tengamos que ausentarnos un momento, asegurándonos de que se queda en un lugar conocido para la persona.
Para saber más:
Documental de Crónicas: «El mundo está ahí fuera»
http://www.rtve.es/alacarta/videos/cronicas/cronicas-mundo-ahi-fuera/3760499/
20 Minutos. (febrero 14, 2019 ). La vida de Gennet, la primera licenciada sordociega de España llega a la gran pantalla. febrero 15, 2020 , de 20 Minutos Sitio web: https://www.20minutos.es/noticia/3562605/0/vida-de-gennet-sordociega-pelicula-cine/
Asociación de Sordociegos de España. (2018). Las personas sordociegas. febrero 15, 2020, de ASOCIDE Sitio web: https://www.asocide.org/personas-sordociegas/las-personas-sordociegas/
FESOCE – Federación Española de Sordoceguera. (2019). Bastón blanco y rojo. febrero 14, 2020, de FESOCE Sitio web: https://fesoce.org/baston-blanco-y-rojo/
FOAPS. (2020). Cómo actuar frente a una persona sordociega. febrero 15, 2020 , de Fundación ONCE Sitio web: https://www.foaps.es/la-sordoceguera/como-actuar-frente-a-una-persona-sordociega
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