El Síndrome de Tourette “es un trastorno, sobre todo, de origen neurológico” explica la Licenciada en psicología Sonia Goette. Se caracteriza por movimientos involuntarios de la cabeza, de los miembros superiores y en muchas ocasiones están acompañados por sonidos o insultos. Estos movimientos tics motrices y sonoros son controlados, pero no pasa todo el tiempo, entonces se requiere mucha voluntad y trabajo al estar atento. Y en situaciones de mayor tensión estos tics serán más difíciles de controlar. “Estos movimientos no voluntarios repetitivos, rápidos y frecuentes, hacen que sea un síndrome muy visible y hace que llame la atención” dice Goette. Conoce más sobre esta enfermedad.
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Origen de este trastorno
Usualmente el Síndrome de Tourette suele ser detectado en los primeros años de vida y en niños de edad escolar. En la mayoría es una predisposición en la carga genética. Esta enfermedad también es considerada comórbido. Esto quiere decir que también se acompaña por otro tipo de trastornos, como la ansiedad o el déficit de atención e hiperactividad. En cuanto a los movimientos que son realizados por el paciente de manera no voluntaria suelen disminuir a medida que el niño o niña van creciendo hasta convertirse en adolescentes. A pesar de ello, igual uno de cada cuatro con Síndrome de Tourette continúan con estos tics y es más frecuente en los nenes.
Por qué Síndrome de Tourette
Esta enfermedad se llama así por el nombre el doctor francés Georges Gilles de la Tourette. Este neurólogo en 1885 describió el caso de nueve pacientes que tenían estos tics vocales y motores. Según explica la Asociación española Ampastta en su sitio el Síndrome de Tourette, este trastorno se lo pensaba de origen psicógeno (ficticio); después con la observación y tratamiento se constató que con el uso de medicamentos los tics mejoraban.
Clasificación de Síndrome de Tourette
Según el grado de movimientos y estudios clínicos usualmente existe tres niveles de Tourette.
– Síndrome de Tourette puro. Este nivel se caracteriza solo por los tics como guiñar un ojo o el hombro, es decir, los motores. También por los Tics fónicos como sonidos con la lengua, o el carraspeo acompañados con signos de hiperactividad.
– Síndrome de Tourette completo. Como su nombre lo dice, además de los tics se complementa con la repetición de palabras o sílabas demás de los tics (ecolalia) y/o cierta tendencia patológica a decir palabras obscenas (coprolalia).
– Síndrome de Tourette plus. Este grado ya presenta síntomas psíquicos. Pueden presentar irritabilidad, ansiedad o bipolaridad, también actos de lastimarse o morderse. Son personas más frágiles emocionalmente.
Enfermedad rara
En un principio el Síndrome de Tourette era considerado una enfermedad rara, porque aquellos chicos con tics leves no eran llevados a un profesional de la salud para que les dé un tratamiento. Esto hacía que parezca una enfermedad rara y grave. Gracias a los avances de la ciencia y diferentes estudios se determinó que se defina al Síndrome de Tourette como un trastorno neuroconductual. Para un mejor tratamiento se trabaja con equipo interdisciplinario que lo conformen psiquitras, psicólogos y fonoaudiólofo para que sea más integral y completo.
Tratamiento
Según datos de Ampastta entre 0,4% y el 3,8% de los niños de 5 a 18 años pueden tener este trastorno y no lo saben; y así como pueden ser tics tanto transitorios como crónicos. Así, pueden realizar parpadeo de los ojos, toser, carraspear y movimientos de la cara entre otros. Es bueno aclarar, que este Síndrome no afecta la inteligencia de una persona ni su esperanza de vida. La Licenciada Sonia Goette, explica que: «al ser un síndrome visible, sumado a que aparece en la primer infancia (0 a 6 años, aproximado) y adolescencia, lleva a que estas personas más allá de los tratamientos neurológicos y con medicamentos que se requiere para tratar y controlar estos síntomas, también se sugiere la terapia de contención psicológica para el paciente y su familia».
No estás solo
Sonia Goette puntualiza “la diferencia en cuanto a su inserción y desenvolvimiento social, posibilidad de desarrollarse y hacer una vida acorde a sus deseos y necesidades va a tener que ver esa superación de ciertas barreras individuales y sociales que se le pueden presentar a este paciente. Por eso, es muy importante trabajar con la persona en cuanto a su autoestima y al desarrollo de sus objetivos y metas; y cómo ir superándolo y una terapia más familiar y social del contexto que rodea a esta persona o facilitador o muy limitante.”
Vivir con Tourette
¿Cómo es asumir que un miembro de la familia tiene esta enfermedad? La presidenta de la Asociación Argentina de Síndrome de Tourette, Andrea Bonzini cuenta “al principio es difícil, pero se puede salir adelante». Bonzini explica que los niños pueden mejorar sus síntomas, por lo que aconseja que los padres se interioricen más sobre qué es Tourette para que también les resuelte más fácil a la familia.”
Bonzini recomienda la psicoeducación, es decir, un aprendizaje mutuo entre las partes. Primero para el paciente para que conozca sobre el Síndrome de Tourette qué es y por qué sus compañeros no lo tienen, que nadie tiene la culpa, de sus Tics, entre otras dudas. Así también, es necesario psicoeducación para los familiares: que puedan hablar con naturalidad sobre el tema, sus miedos y desdramatizar la situación con humor.
Los famosos y el Síndrome de Tourette
Todos somos iguales y frente a la posibilidad de padecer un resfrío o un trastorno como en este caso, nadie es ajeno. Así se conocen diferentes personalidades que triunfaron y triunfan a pesar del Síndrome de Tourette.
- Mozart: El pianista y compositor austríaco presentaba ciertos movimientos en su cara, en sus pies y manos, como así también por las palabras obscenas que decía.
- Moliere: El escritor francés tenía ciertos trastornos características del Síndrome.
- Tim Howard: el portero estadounidense también presenta Tourette. Al respecto, él mismo reconoce “Yo me veo como un positivo ejemplo. No tiene por qué ser visto como una enfermedad, es solo una condición.”
- Billie Elish: a la cantante le diagnosticaron este trastorno de niña. En una entrevista contó “No hablé sobre ello porque no quería que me etiquetaran, no quería ser algo como ‘Billie Eilish, la artista con Tourette’.”
A modo de conclusión
La licenciada en Psicología Sonia Goette concluye “teniendo en cuenta que es Síndrome de por vida, crónico hay que reforzar esto: que la persona en cada lugar donde se desarrolla pueda encontrar aceptación y cuando es un niño que pueda contar con el apoyo de sus docentes y profesores. Así como también que se hagan las adecuaciones necesarias para el desarrollo de sus conocimientos porque no afecta su parte intelectual, sí, se ve afectada la parte social.”
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